Willkommen beim Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler!
Im Aktionsbündnis
bündeln fünf bundesweit tätige Patientenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler ihre Kräfte, um gemeinsam noch effektiver Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern zu helfen und Einfluss auf optimale Versorgungsstrukturen zu nehmen.
Termine
Hintergrund
Etwa 8.700 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 90 % dieser Kinder dank der Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) wird auf über 300.000 geschätzt. Die Mehrheit der jungen und erwachsenen Patienten muss sich sehr wahrscheinlich im weiteren Lebensverlauf einer oder mehrerer Operationen am Herzen unterziehen und/oder dauerhaft Medikamente einnehmen. Aus diesem Grund möchte das Aktionsbündnis darauf hinarbeiten, dass die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen durch einen EMAH-Spezialisten wahrgenommen werden.
Neuigkeiten
Pressemitteilung zum Notstand in der Kinderintensivpflege: „Kinder tragen schwere Folgeschäden davon“ Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) warnt vor prekärer Situation in der Kinderintensivmedizin und den Folgeschäden für schwer herzkranke Kinder mit Bedarf an intensivmedizinischer Versorgung
Pressemitteilung zum Notstand in der Kinderintensivpflege: „Kinder tragen schwere Folgeschäden davon“ Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) warnt vor prekärer Situation in der Kinderintensivmedizin und den Folgeschäden für schwer herzkranke Kinder mit Bedarf an intensivmedizinischer Versorgung
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) warnt vor prekärer Situation in der Kinderintensivmedizin [...]
Pressemitteilung zum Tag des herzkranken Kindes 2022
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) ruft auf: Gemeinsam aus der Pandemie – [...]
Pressemitteilung zum Spendenlauf für Kinderherztransplantation
Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) freut sich über erfolgreichen Spendenlauf für Kinderherztransplantation [...]
Pressemitteilung der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten
Covid-19: Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler berücksichtigen „Die [...]
Offener Brief zur EU-Medizinprodukteverordnung
EU-Medizinprodukteverordnung Sehr geehrter Herr Lindner, wir, die im Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler [...]
Pressemitteilung zum Tag des herzkranken Kindes
Lebenswichtig, nur viel zu wenig genutzt: Reha-Angebote für Jugendliche und Erwachsene [...]