Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) gegründet

(Frankfurt a. M., 9. Oktober 2014) Mit dem Ziel, ihre Zusammenarbeit dauerhaft zu verbessern, um dadurch noch effektiver Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler und ihren Familien zu helfen, haben sich auf Initiative der Deutschen Herzstiftung sechs bundesweit tätige Patientenorganisationen auf dem Gebiet der angeborenen Herzfehler zum Aktionsbündnis Angeborene Herzfehler (ABAHF) zusammengeschlossen. Gegründet am 19. Juli 2014 in Frankfurt am Main und erstmalig auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK) im Oktober 2014  in Weimar bekannt gegeben, bekräftigen die Bündnisteilnehmer eine engere Zusammenarbeit für einen effizienteren Austausch ihrer Expertise. Das ABAHF setzt sich zusammen aus den Patientenorganisationen:

• Bundesverband Herzkranke Kinder e. V.
• Bundesvereinigung JEMAH e. V. – Jugendliche und Erwachsene mit angeborenem Herzfehler
• Fontanherzen e. V.
• Herzkind e. V.
• Interessengemeinschaft das herzkranke Kind e. V.
• Kinderherzstiftung der Deutschen Herzstiftung e. V.

Alle Organisationen des Aktionsbündnisses behalten ihre Eigenständigkeit mit dem gemeinsamen Ziel, Menschen mit angeborenem Herzfehler zu helfen und ihre Lebensqualität zu verbessern. Seit der Gründung übernimmt die Kinderherzstiftung für die ersten zwei Jahre die Koordinierungsaufgaben des ABAHF. Zur Planung gemeinsamer Aktionen wird sich das Bündnis regelmäßig zweimal im Jahr treffen. Aufgaben und Ziele werden sich vorerst auf drei Schwerpunktbereiche konzentrieren:

• Gemeinsame Politische Forderungen und Stellungnahmen zu Fragen der Versorgung von Menschen mit angeborenem Herzfehler (z. B. Positionspapiere)
• Aufklärungsaktionen und Pressearbeit zum Tag des herzkranken Kindes am 5. Mai
• Gemeinsamer Auftritt auf der Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie (DGPK)

„Auch wir als Fachgesellschaft begrüßen die Gründung eines solchen Aktionsbündnisses als einen wichtigen Schritt für die Belange von Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen mit angeborenen Herzfehlern, weil so Reibungsverluste verringert werden und die Patientenorganisationen künftig gemeinsam mit einer Stimme in der Öffentlichkeit für eine bessere Versorgung dieser Patienten mit häufig komplexen Herzdefekten auftreten können“, unterstreicht die Präsidentin der DGPK, Prof. Dr. med. Brigitte Stiller, Universitäts-Herzzentrum Freiburg • Bad Krozingen.

Informationen

Etwa 7.000 Neugeborene mit angeborenem Herzfehler kommen in Deutschland jährlich zur Welt. Heute erreichen rund 90 % dieser Kinder dank der Fortschritte der Kinderherzchirurgie und Kinderkardiologie das Erwachsenenalter. Die Zahl der Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler (EMAH) wird auf über 180.000 geschätzt. Die Mehrheit der jungen und erwachsenen Patienten muss sich sehr wahrscheinlich im weiteren Lebensverlauf einer oder mehrerer Operationen am Herzen unterziehen und/oder dauerhaft Medikamente einnehmen. Aus diesem Grund möchte das Aktionsbündnis darauf hinarbeiten, dass die regelmäßigen Kontrolluntersuchungen durch einen EMAH-Spezialisten wahrgenommen werden.